Publicado 2024-12-14
Palabras clave
- Enfermedades raras; formación docente; actitudes; estudiantes, sitios web.
Resumen
Este artículo expone una investigación en torno a las representaciones y saberes que tienen futuros docentes sobre las enfermedades raras. Participaron estudiantes de primer curso del grado de Primaria, de la Facultad de Educación de Soria (Universidad de Valladolid, España). El trabajo se complementa con la creación y puesta en marcha, durante dos cursos, de una web sobre estas enfermedades como herramienta sociodidáctica, informativa y formativa para educadores. Se aborda una aproximación interpretativa metadidáctica de las actitudes e implicación de las y los estudiantes en la actividad, a partir de categorías comportamentales. Se concluye que los informantes tienen un conocimiento muy bajo sobre las enfermedades raras y que valoran positivamente la web como herramienta innovadora. Esto sugiere la existencia de necesidades formativas en el contexto de educación superior y la posibilidad de implementar medidas similares a la propuesta.
Citas
- Ahedo Infante, Yolanda (2010). “Pedagogía y enfermedades raras”, Boletín Digital Informativo sobre Enfermedades Raras, núm. 5. Disponible en: http://www.creenfermedadesraras.es/ creer_01/documentacion/boletindigitalcreer/ano_2010/news_noviembre/editorial_nov/ index.htm (consultado: 21 de septiembre de 2020).
- Ainscow, Mel (2001). Desarrollo de escuelas inclusivas: ideas, propuestas y experiencias para mejorar las instituciones escolares, Madrid: Narcea Ediciones.
- Alfaro Consuegra, Alma y Negre Bennasar, Francisca (2019). “Análisis de las necesidades de información que presentan los docentes respecto a la atención educativa del alumnado con enfermedades raras”, Revista Electrónica Interuniversitaria de Formación del Profesorado, vol. 22, núm. 1, pp. 175-194. https://doi.org/10.6018/reifop.22.1.326341 (consultado: 25 de marzo de 2021).
- Avellaneda, A.; Izquierdo, M.; Torrent-Farnell, J. y Ramón, J. R. (2007). “Enfermedades raras: enfermedades crónicas que requieren un nuevo enfoque sociosanitario”, Anales del Sistema Sanitario de Navarra, vol. 30, núm. 2, pp. 177-190.
- Avramidis, Elias y Norwich, Brahm (2002). “Teachers’ attitudes towards integration/ inclusion: a review of the literature”, European Journal of Special Needs Education, vol. 17, núm. 2, pp. 129-147. https://doi.org/10.1080/08856250210129056 (consultado: 10 de marzo de 2021).
- Ballesteros, Cristina; Llobera, Miquel; Cambra, Margarida; Palou, Juli; Riera, Montserrat; Civera, Isabel y Perera, Joan (2001). “El pensamiento del profesor. Enseñanza de lengua y Reforma”, en A. Camps (coord.), El aula como espacio de investigación y reflexión, Barcelona: Graó, pp. 195-207.
- Berman, Julen J. (2015). Enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Claves para entender y tratar las enfermedades comunes, Barcelona: Elsevier.
- Booth, Tony y Ainscow, Mel (2015). Guía para la educación inclusiva: desarrollando el aprendizaje y la participación en los centros escolares, Madrid: FUHEM/Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura.
- Castro-Zubizarreta, Ana y García-Ruiz, Rosa (2013). “La escolarización de niños con enfermedades raras. Visión de las familias y del profesorado”, reice. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, vol. 12, núm. 1. Disponible en https://revistas.uam.es/index.php/reice/article/view/2868 (consultado: 15 de marzo de 2021).
- Center, Yola; Ward, James; Parmenter, Trevor y Nash, Rieke (1985). “Principals’ attitudes towards the integration of disabled children into regular schools”, The Exceptional Child, vol. 32, núm. 3, pp. 149-161. https://doi.org/10.1080/0156655850320303 (consultado: 15 de marzo de 2021).
- Chevalier Naranjo, Stéphanie (2021). ¿Cuántos latinoamericanos viven con una Enfermedad Rara? Statista, 25 de febrero. Disponible en https://es.statista.com/grafico/24276/ numero-de-personas-con-una-enfermedad-rara-en-america-latina/ (consultado: 1 de abril de 2021).
- Coca, Juan R. y Rodríguez Sánchez, Juan Antonio (2020). “Transformaciones en las fronteras socio-biomédicas: análisis teórico sobre las enfermedades raras”, en J. A. Roche Cárcel (ed.), Las sociedades difusas. La construcción/deconstrucción sociocultural de fronteras y márgenes, Barcelona: Anthropos, pp. 315-330.
- Comisión Europea (2020). “Rare diseases”, Comisión Europea (sitio web). Disponible en https://ec.europa.eu/health/non_communicable_diseases/rare_diseases_es (consultado: 21 de septiembre de 2020).
- Darretxe, Leire; Gaintza, Zuriñe y Monzon-Gonzalez, Javier (2017). “A systematic review of research into rare diseases in the educational sphere”, Educational Research and Reviews, vol. 12, núm. 10, pp. 589-594.
- Del Barrio, J. A. y Castro, A. (2008). “Infraestructura y recursos de apoyo social, educativo y sanitario en las enfermedades raras”, Anales del Sistema Sanitario de Navarra, vol. 31, supl. 2, pp. 153-163.
- Esteban, Gemma y Ruiz, Dyanne (2020). Perspectiva biopsicosocial de las enfermedades raras: el síndrome de Wolfram como modelo, Soria: CEASGA-Publishing.
- Estévez Ruiz, Felipe (2015). “Comparte tu experiencia ¡Llámame raro! Conociendo las necesidades educativas de las personas con enfermedades poco frecuentes”, Revista de Educación Inclusiva, vol. 8, núm. 2, pp. 1-17.
- FEDER/CREER (2018). Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. Estudio enserio. Datos 2016-2017, Madrid: Federación Española de Enfermedades Raras/Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
- Fernández Hawrylak, María y Grau Rubio, Claudia (2014). “Necesidades educativas, asistenciales y sociales especiales de los niños con enfermedades minoritarias: propuestas para una atención interdisciplinar”, Revista de Educación Inclusiva, vol. 7, núm. 3, pp. 97-24.
- Fernández Lozano, María Paz; Puente Ferreras, Aníbal; Barahona Gomzariz, María José y Palafox Bogdanovitch, Aurelio (2010). “Rasgos conductuales y cognitivos de los síndromes Rett, Cri-Du-Chat, X-Frágil y Wiliams”, Liberabit, vol. 16, núm. 1, pp. 39-50.
- Gaintza Jauregi, Zuriñe; Arostegui Barandica, Igone; Berasategi Sancho, Naiara; Ozerinjauregi Beldarrain, Nagore; Darretxe Urrutxi, Leire; Orcasitas García, José Ramón y Monzón González, Javier (2015). La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: historias de vida, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva. Bilbao: FEDER Euskadi.
- Gaite, L.; García Fuentes, M.; González Lamuño, D. y Álvarez, J. L. (2008). “Necesidades en las enfermedades raras durante la edad pediátrica”, Anales del sistema sanitario de Navarra, vol. 31, supl. 2 pp. 165-175.
- Galende Llamas, Isabel (2014). “La inclusión educativa y las enfermedades poco frecuentes. Hacia un modelo de coordinación socio educativa y sanitaria en torno a las Enfermedades Minoritarias”, Revista de Educación Inclusiva, vol. 7, núm. 3, pp. 84-96.
- García Alonso, M. Isabel; Fernández Hawrylak, María y Medina Gómez, Begoña (2010). “Enfermedades raras. Necesidades sociales y educativas en la edad escolar”, Revista INFAD de Psicología. International Journal of Developmental and Educational Psychology, vol. 3, núm. 1, pp. 545-552.
- García Parra, Martín (2019). “Ética y resiliencia familiar para una atención integral en el campo de las enfermedades raras”, Revista INFAD de Psicología. International Journal of Developmental and Educational Psychology, vol. 1, núm. 2, pp. 271-280. https://doi.org/10.17060/ijodaep.2019.n2.v1.1696 (consultado: 20 de diciembre de 2020).
- Gómez Redondo, Susana y Coca, Juan R. (2017). “Entre la acción poética y la socio-didáctica: UniVERSOS, del aula universitaria a la pintada urbana”, ReiDoCrea, vol. 6, pp. 274-286.
- Gómez Redondo, Susana y Coca, Juan R. (2019). “Análisis del internalismo metadidáctico: una perspectiva socio-didáctica”, Foro de Educación, vol. 17, núm. 26, pp. 219-234. https://doi.org/10.14516/fde.606 (consultado: 18 de febrero de 2021).
- González-Gil, Francisca; Martín-Pastor, Elena; Poy, Raquel y Jenaro, Cristina (2016). “Percepciones del profesorado sobre la inclusión: estudio preliminar”, Revista Electrónica Interuniversitaria de Formación del Profesorado, vol. 19, núm. 3, pp. 11-24. https://doi. org/10.6018/reifop.19.3.219321 (consultado: 15 de marzo de 2021).
- González-Lamuño, Domingo (2014). “Una visión general sobre las enfermedades raras”, Pediatría Integral, vol. 18, núm. 8, pp. 550-563.
- Grigs, Robert; Batshaw, Mark; Dunkle, Mary; Gopal-Srivastava, Rashmi; Kaye, Edward; Krischer, Jeffrey; Nguyen, Tan; Paulus, Kathleen; Merkel, Peter A. y Rare Diseases Clinical Research Network (2009). “Clinical research for rare disease: Opportunities, challenges, and solutions”, Molecular Genetics and Metabolism, vol. 96, núm. 1., pp. 20-26. https://doi.org/10.1016/j.ymgme.2008.10.003 (consultado: 25 de octubre de 2020).
- Instituto de Salud Carlos III (2021). “Día Mundial de las Enfermedades Raras: investigación con modelos animales y anomalías congénitas, dos ámbitos fundamentales”, Noticias. Instituto de Salud Carlos iii, 26 de febrero de 2021. Disponible en https://www.isciii. es/Noticias/Noticias/Paginas/Noticias/DiaMundialEnfermedadesRaras2021.aspx. (consultado: 1 de marzo de 2021).
- Laborda López, Carmen (2019). “Promoción de la salud de las personas con enfermedades raras y sus familias: experiencia de abordaje psicosocial”, Clínica Contemporánea, vol. 10, núm. 1, pp. e4, 1-19. https://doi.org/10.5093/cc2019a6
- Macías Gómez, María Escolástica; Aguilera García, José Luis; Rodríguez Sánchez, Manuel y Gil Hernández, Soledad (2019). “Un estudio transversal sobre las actitudes de los estudiantes de pregrado y máster en ciencias de la educación hacia las personas con discapacidad”, Revista Electrónica Interuniversitaria de Formación del Profesorado, vol. 22, núm. 1, pp. 225-240. https://doi.org/10.6018/reifop.22.1.353031 (consultado: 10 de marzo de 2021).
- Organización Mundial de la Salud (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, cif, 22, Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
- Paz-Lourido, Berta; Negre, Francisca; De la Iglesia, Begoña y Verger, Sebastiá (2020). “Influence of schooling on the health-related quality of life of children with rare diseases”, Health and Quality of Life Outcomes, vol. 18, art. 109. https://doi.org/10.1186/ s12955-020-01351-x (consultado: 10 de marzo de 2021).
- Peña, Adolfo y Paco, Ofelia (2002). “El concepto general de enfermedad. Revisión, crítica y propuesta. Primera parte”, Anales de la Facultad de Medicina, vol. 63, núm. 3, pp. 223-232.
- Peralta, Feli; González Torres, María Carmen y Sobrino, Ángel (2005). “Creencias y conocimientos de los profesores acerca de la conducta autodeterminada en personas con discapacidad cognitiva”, Revista de Investigación Educativa, vol. 23, núm. 2, pp. 433-448. Disponible en http://hdl.handle.net/11181/3798 (consultado: 8 de febrero de 2021).
- Pérez Ferra, Miguel; Quijano López, Rocío y Muñoz Galiano, Inés (2018). “Transición de secundaria a la universidad en estudiantes de los títulos de maestro de Educación Infantil y Primaria de la Universidad de Jaén”, Aula Abierta, vol.47, núm. 2, pp. 167- 176. https://doi.org/10.17811/rifie.47.2.2018.167-176
- Polo, M. Tamara y Aparicio, Marta (2018). “Primeros pasos hacia la inclusión. Actitudes hacia la discapacidad de docentes en educación infantil”, Revista de Investigación Educativa, vol. 36, núm. 2, pp. 365-379. https://doi.org/10.6018/rie.36.2.279281 (consultado: 08 de febrero de 2021).
- Prieto, Leonor (2007). Autoeficacia del profesor universitario: eficacia percibida y práctica docente, Madrid: Narcea.
- Puente-Ferreras, Aníbal; Barahona-Gomariz, María José y Fernández-Lozano, María Paz (2011). “Las enfermedades raras: naturaleza, características e intervención biopsicosocial”, Portularia, vol. 11, núm. 1, pp. 11-23. Disponible en http://hdl. handle.net/11181/3653 (consultado: 08 de febrero de 2021).
- Pulido Rull, Marco Antonio; Serrano Sánchez, María Luisa; Valdés Cano, Estefanía; Chávez Méndez, María Teresa; Hidalgo Montiel, Pamela y Vera García, Fernando (2011). “Estrés académico en estudiantes universitarios”, Psicología y Salud, vol. 21, núm. 1, pp. 31-37
- Ramírez, Jesús (2004). “Introducción”, en M. Izquierdo y A. Avellaneda (eds.). Enfermedades raras: un enfoque práctico, Madrid. Instituto de Salud Carlos III, pp. 13-15
- Sánchez-Valverde, F. y García, M. (2008). “Enfermedades raras: el reto de la medicina en el siglo XXI”, Anales del Sistema Sanitario de Navarra, vol. 31, supl. 2, pp. 5-8.
- Seco Sauces, María Olga y Ruiz Callado, Raúl (2017). “Las enfermedades raras en España. Un enfoque social”, Prisma social, núm. 17, pp. 373-395.
- Woods, Devon (1996). Teacher cognition in language teaching, Cambridge: Cambridge University Press.
