Vol. 27 Núm. 95 (2022)
Investigación

CREACIÓN Y DESARROLLO DE UNA WEB SOBRE ENFERMEDADES RARAS COMO HERRAMIENTA SOCIODIDÁCTICA EN EDUCACIÓN SUPERIOR

Susana Gómez-Redondo
Universidad de Valladolid
Anabel Paramá Díaz
Universidad Isabel I
Isabel Caballero Caballero
Universidad de Valladolid
Juan R. Coca
Universidad de Valladolid

Publicado 2024-12-14

Palabras clave

  • Enfermedades raras; formación docente; actitudes; estudiantes, sitios web.

Resumen

Este artículo expone una investigación en torno a las representaciones y saberes que tienen futuros docentes sobre las enfermedades raras. Participaron estudian­tes de primer curso del grado de Primaria, de la Facultad de Educación de Soria (Universidad de Valladolid, España). El trabajo se complementa con la creación y puesta en marcha, durante dos cursos, de una web sobre estas enfermedades como herramienta sociodidáctica, informativa y formativa para educadores. Se aborda una aproximación interpretativa metadidáctica de las actitudes e implicación de las y los estudiantes en la actividad, a partir de categorías comportamentales. Se concluye que los informantes tienen un conocimiento muy bajo sobre las enfermedades raras y que valoran positivamente la web como herramienta innovadora. Esto sugiere la existencia de necesidades formativas en el contexto de educación superior y la posibilidad de implementar medidas similares a la propuesta.

Citas

  1. Ahedo Infante, Yolanda (2010). “Pedagogía y enfermedades raras”, Boletín Digital Informativo sobre Enfermedades Raras, núm. 5. Disponible en: http://www.creenfermedadesraras.es/ creer_01/documentacion/boletindigitalcreer/ano_2010/news_noviembre/editorial_nov/ index.htm (consultado: 21 de septiembre de 2020).
  2. Ainscow, Mel (2001). Desarrollo de escuelas inclusivas: ideas, propuestas y experiencias para mejorar las instituciones escolares, Madrid: Narcea Ediciones.
  3. Alfaro Consuegra, Alma y Negre Bennasar, Francisca (2019). “Análisis de las necesidades de información que presentan los docentes respecto a la atención educativa del alumnado con enfermedades raras”, Revista Electrónica Interuniversitaria de Formación del Profesorado, vol. 22, núm. 1, pp. 175-194. https://doi.org/10.6018/reifop.22.1.326341 (consultado: 25 de marzo de 2021).
  4. Avellaneda, A.; Izquierdo, M.; Torrent-Farnell, J. y Ramón, J. R. (2007). “Enfermedades raras: enfermedades crónicas que requieren un nuevo enfoque sociosanitario”, Anales del Sistema Sanitario de Navarra, vol. 30, núm. 2, pp. 177-190.
  5. Avramidis, Elias y Norwich, Brahm (2002). “Teachers’ attitudes towards integration/ inclusion: a review of the literature”, European Journal of Special Needs Education, vol. 17, núm. 2, pp. 129-147. https://doi.org/10.1080/08856250210129056 (consultado: 10 de marzo de 2021).
  6. Ballesteros, Cristina; Llobera, Miquel; Cambra, Margarida; Palou, Juli; Riera, Montserrat; Civera, Isabel y Perera, Joan (2001). “El pensamiento del profesor. Enseñanza de lengua y Reforma”, en A. Camps (coord.), El aula como espacio de investigación y reflexión, Barcelona: Graó, pp. 195-207.
  7. Berman, Julen J. (2015). Enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Claves para entender y tratar las enfermedades comunes, Barcelona: Elsevier.
  8. Booth, Tony y Ainscow, Mel (2015). Guía para la educación inclusiva: desarrollando el aprendizaje y la participación en los centros escolares, Madrid: FUHEM/Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura.
  9. Castro-Zubizarreta, Ana y García-Ruiz, Rosa (2013). “La escolarización de niños con enfermedades raras. Visión de las familias y del profesorado”, reice. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, vol. 12, núm. 1. Disponible en https://revistas.uam.es/index.php/reice/article/view/2868 (consultado: 15 de marzo de 2021).
  10. Center, Yola; Ward, James; Parmenter, Trevor y Nash, Rieke (1985). “Principals’ attitudes towards the integration of disabled children into regular schools”, The Exceptional Child, vol. 32, núm. 3, pp. 149-161. https://doi.org/10.1080/0156655850320303 (consultado: 15 de marzo de 2021).
  11. Chevalier Naranjo, Stéphanie (2021). ¿Cuántos latinoamericanos viven con una Enfermedad Rara? Statista, 25 de febrero. Disponible en https://es.statista.com/grafico/24276/ numero-de-personas-con-una-enfermedad-rara-en-america-latina/ (consultado: 1 de abril de 2021).
  12. Coca, Juan R. y Rodríguez Sánchez, Juan Antonio (2020). “Transformaciones en las fronteras socio-biomédicas: análisis teórico sobre las enfermedades raras”, en J. A. Roche Cárcel (ed.), Las sociedades difusas. La construcción/deconstrucción sociocultural de fronteras y márgenes, Barcelona: Anthropos, pp. 315-330.
  13. Comisión Europea (2020). “Rare diseases”, Comisión Europea (sitio web). Disponible en https://ec.europa.eu/health/non_communicable_diseases/rare_diseases_es (consultado: 21 de septiembre de 2020).
  14. Darretxe, Leire; Gaintza, Zuriñe y Monzon-Gonzalez, Javier (2017). “A systematic review of research into rare diseases in the educational sphere”, Educational Research and Reviews, vol. 12, núm. 10, pp. 589-594.
  15. Del Barrio, J. A. y Castro, A. (2008). “Infraestructura y recursos de apoyo social, educativo y sanitario en las enfermedades raras”, Anales del Sistema Sanitario de Navarra, vol. 31, supl. 2, pp. 153-163.
  16. Esteban, Gemma y Ruiz, Dyanne (2020). Perspectiva biopsicosocial de las enfermedades raras: el síndrome de Wolfram como modelo, Soria: CEASGA-Publishing.
  17. Estévez Ruiz, Felipe (2015). “Comparte tu experiencia ¡Llámame raro! Conociendo las necesidades educativas de las personas con enfermedades poco frecuentes”, Revista de Educación Inclusiva, vol. 8, núm. 2, pp. 1-17.
  18. FEDER/CREER (2018). Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. Estudio enserio. Datos 2016-2017, Madrid: Federación Española de Enfermedades Raras/Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
  19. Fernández Hawrylak, María y Grau Rubio, Claudia (2014). “Necesidades educativas, asistenciales y sociales especiales de los niños con enfermedades minoritarias: propuestas para una atención interdisciplinar”, Revista de Educación Inclusiva, vol. 7, núm. 3, pp. 97-24.
  20. Fernández Lozano, María Paz; Puente Ferreras, Aníbal; Barahona Gomzariz, María José y Palafox Bogdanovitch, Aurelio (2010). “Rasgos conductuales y cognitivos de los síndromes Rett, Cri-Du-Chat, X-Frágil y Wiliams”, Liberabit, vol. 16, núm. 1, pp. 39-50.
  21. Gaintza Jauregi, Zuriñe; Arostegui Barandica, Igone; Berasategi Sancho, Naiara; Ozerinjauregi Beldarrain, Nagore; Darretxe Urrutxi, Leire; Orcasitas García, José Ramón y Monzón González, Javier (2015). La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: historias de vida, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva. Bilbao: FEDER Euskadi.
  22. Gaite, L.; García Fuentes, M.; González Lamuño, D. y Álvarez, J. L. (2008). “Necesidades en las enfermedades raras durante la edad pediátrica”, Anales del sistema sanitario de Navarra, vol. 31, supl. 2 pp. 165-175.
  23. Galende Llamas, Isabel (2014). “La inclusión educativa y las enfermedades poco frecuentes. Hacia un modelo de coordinación socio educativa y sanitaria en torno a las Enfermedades Minoritarias”, Revista de Educación Inclusiva, vol. 7, núm. 3, pp. 84-96.
  24. García Alonso, M. Isabel; Fernández Hawrylak, María y Medina Gómez, Begoña (2010). “Enfermedades raras. Necesidades sociales y educativas en la edad escolar”, Revista INFAD de Psicología. International Journal of Developmental and Educational Psychology, vol. 3, núm. 1, pp. 545-552.
  25. García Parra, Martín (2019). “Ética y resiliencia familiar para una atención integral en el campo de las enfermedades raras”, Revista INFAD de Psicología. International Journal of Developmental and Educational Psychology, vol. 1, núm. 2, pp. 271-280. https://doi.org/10.17060/ijodaep.2019.n2.v1.1696 (consultado: 20 de diciembre de 2020).
  26. Gómez Redondo, Susana y Coca, Juan R. (2017). “Entre la acción poética y la socio-didáctica: UniVERSOS, del aula universitaria a la pintada urbana”, ReiDoCrea, vol. 6, pp. 274-286.
  27. Gómez Redondo, Susana y Coca, Juan R. (2019). “Análisis del internalismo metadidáctico: una perspectiva socio-didáctica”, Foro de Educación, vol. 17, núm. 26, pp. 219-234. https://doi.org/10.14516/fde.606 (consultado: 18 de febrero de 2021).
  28. González-Gil, Francisca; Martín-Pastor, Elena; Poy, Raquel y Jenaro, Cristina (2016). “Percepciones del profesorado sobre la inclusión: estudio preliminar”, Revista Electrónica Interuniversitaria de Formación del Profesorado, vol. 19, núm. 3, pp. 11-24. https://doi. org/10.6018/reifop.19.3.219321 (consultado: 15 de marzo de 2021).
  29. González-Lamuño, Domingo (2014). “Una visión general sobre las enfermedades raras”, Pediatría Integral, vol. 18, núm. 8, pp. 550-563.
  30. Grigs, Robert; Batshaw, Mark; Dunkle, Mary; Gopal-Srivastava, Rashmi; Kaye, Edward; Krischer, Jeffrey; Nguyen, Tan; Paulus, Kathleen; Merkel, Peter A. y Rare Diseases Clinical Research Network (2009). “Clinical research for rare disease: Opportunities, challenges, and solutions”, Molecular Genetics and Metabolism, vol. 96, núm. 1., pp. 20-26. https://doi.org/10.1016/j.ymgme.2008.10.003 (consultado: 25 de octubre de 2020).
  31. Instituto de Salud Carlos III (2021). “Día Mundial de las Enfermedades Raras: investigación con modelos animales y anomalías congénitas, dos ámbitos fundamentales”, Noticias. Instituto de Salud Carlos iii, 26 de febrero de 2021. Disponible en https://www.isciii. es/Noticias/Noticias/Paginas/Noticias/DiaMundialEnfermedadesRaras2021.aspx. (consultado: 1 de marzo de 2021).
  32. Laborda López, Carmen (2019). “Promoción de la salud de las personas con enfermedades raras y sus familias: experiencia de abordaje psicosocial”, Clínica Contemporánea, vol. 10, núm. 1, pp. e4, 1-19. https://doi.org/10.5093/cc2019a6
  33. Macías Gómez, María Escolástica; Aguilera García, José Luis; Rodríguez Sánchez, Manuel y Gil Hernández, Soledad (2019). “Un estudio transversal sobre las actitudes de los estudiantes de pregrado y máster en ciencias de la educación hacia las personas con discapacidad”, Revista Electrónica Interuniversitaria de Formación del Profesorado, vol. 22, núm. 1, pp. 225-240. https://doi.org/10.6018/reifop.22.1.353031 (consultado: 10 de marzo de 2021).
  34. Organización Mundial de la Salud (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, cif, 22, Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
  35. Paz-Lourido, Berta; Negre, Francisca; De la Iglesia, Begoña y Verger, Sebastiá (2020). “Influence of schooling on the health-related quality of life of children with rare diseases”, Health and Quality of Life Outcomes, vol. 18, art. 109. https://doi.org/10.1186/ s12955-020-01351-x (consultado: 10 de marzo de 2021).
  36. Peña, Adolfo y Paco, Ofelia (2002). “El concepto general de enfermedad. Revisión, crítica y propuesta. Primera parte”, Anales de la Facultad de Medicina, vol. 63, núm. 3, pp. 223-232.
  37. Peralta, Feli; González Torres, María Carmen y Sobrino, Ángel (2005). “Creencias y conocimientos de los profesores acerca de la conducta autodeterminada en personas con discapacidad cognitiva”, Revista de Investigación Educativa, vol. 23, núm. 2, pp. 433-448. Disponible en http://hdl.handle.net/11181/3798 (consultado: 8 de febrero de 2021).
  38. Pérez Ferra, Miguel; Quijano López, Rocío y Muñoz Galiano, Inés (2018). “Transición de secundaria a la universidad en estudiantes de los títulos de maestro de Educación Infantil y Primaria de la Universidad de Jaén”, Aula Abierta, vol.47, núm. 2, pp. 167- 176. https://doi.org/10.17811/rifie.47.2.2018.167-176
  39. Polo, M. Tamara y Aparicio, Marta (2018). “Primeros pasos hacia la inclusión. Actitudes hacia la discapacidad de docentes en educación infantil”, Revista de Investigación Educativa, vol. 36, núm. 2, pp. 365-379. https://doi.org/10.6018/rie.36.2.279281 (consultado: 08 de febrero de 2021).
  40. Prieto, Leonor (2007). Autoeficacia del profesor universitario: eficacia percibida y práctica docente, Madrid: Narcea.
  41. Puente-Ferreras, Aníbal; Barahona-Gomariz, María José y Fernández-Lozano, María Paz (2011). “Las enfermedades raras: naturaleza, características e intervención biopsicosocial”, Portularia, vol. 11, núm. 1, pp. 11-23. Disponible en http://hdl. handle.net/11181/3653 (consultado: 08 de febrero de 2021).
  42. Pulido Rull, Marco Antonio; Serrano Sánchez, María Luisa; Valdés Cano, Estefanía; Chávez Méndez, María Teresa; Hidalgo Montiel, Pamela y Vera García, Fernando (2011). “Estrés académico en estudiantes universitarios”, Psicología y Salud, vol. 21, núm. 1, pp. 31-37
  43. Ramírez, Jesús (2004). “Introducción”, en M. Izquierdo y A. Avellaneda (eds.). Enfermedades raras: un enfoque práctico, Madrid. Instituto de Salud Carlos III, pp. 13-15
  44. Sánchez-Valverde, F. y García, M. (2008). “Enfermedades raras: el reto de la medicina en el siglo XXI”, Anales del Sistema Sanitario de Navarra, vol. 31, supl. 2, pp. 5-8.
  45. Seco Sauces, María Olga y Ruiz Callado, Raúl (2017). “Las enfermedades raras en España. Un enfoque social”, Prisma social, núm. 17, pp. 373-395.
  46. Woods, Devon (1996). Teacher cognition in language teaching, Cambridge: Cambridge University Press.